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Il testamento di Welby
GILBERTO CORBELLINI
PIERGIORGIO WELBY, Lasciatemi morire, Milano, Rizzoli, pp. 146, €9,00
La richiesta avanzata da Piergiorgio Welby al presidente della Repubblica, nella lettera
del 22 settembre scorso, di poter essere aiutato a morire in quanto riteneva le condizioni di malattia
in cui si trovava per lui non più accettabili, ha scatenato un dibattito e ha prodotto decisioni
istituzionali che hanno disvelato una situazione quantomeno confusa riguardo alle dimensioni
etiche e giuridiche delle scelte di fine vita. La decisione di Welby di agire in collaborazione
con un medico coraggioso e responsabile, Mario Riccio, per affermare il proprio diritto costituzionale
di rifiutare il trattamento che lo teneva in vita, ha reso palesi le contraddizioni e le incertezze
normative. Nonché i tentativi di inquinare ideologicamente il dibattito, magari camuffando
l'operazione dietro argomentazioni coerenti su un piano logico-formale.
Quello che è accaduto dovrebbe indurre la politica a fare chiarezza – ma quando mai
in Italia? A mettere cioè a disposizione anche dei cittadini italiani, come è accaduto
e sta accadendo da un paio di decenni in altri paesi, un quadro di regole chiare per consentire alle
persone che lo desiderino di dare indicazioni anticipate – formulare cioè un cosiddetto
testamento biologico – sul tipo di trattamento a cui non vogliono essere sottoposti qualora
si trovassero privi di coscienza e bisognosi di cure mediche. Occorrerebbe mettere qualche punto
fermo sulle gerarchie tra le fonti del diritto in materia di libertà personale (ma non solo)
e provare a snellire la giurisprudenza riguardante le questioni di bioetica sollevate da istanze
terapeutiche e miglioramenti tecnologici che avanzano con estrema rapidità. Mentre
il nostro diritto di tradizione latina avanza – per modo di dire – con lentezza geologica.
Va innanzitutto tolto di mezzo un equivoco: che Welby abbia subíto il dibattito intorno
al suo caso; che sia stato in altre parole strumentalizzato dai radicali per fini di visibilità
politica. Chi ha pensato o pensa questo evidentemente ignora o finge di non conoscere tutto quello
che da intellettuale e leader politico Welby ha scritto sull'etica delle scelte di fine vita
negli ultimi dieci anni,1 e che si trova in parte raccolto nel libro pubblicato da Rizzoli. In realtà,
Welby, come Luca Coscioni, ha sempre affermato di essere lui a strumentalizzare i radicali. Sembra
dunque di poter concludere che in Italia non esistono le condizioni per discutere pacatamente
di eutanasia. Che era poi la richiesta iniziale di Welby. Sembra non esservi ancora neppure chiarezza,
prima di tutto tra i medici, sui limiti che l'etica medica post-Codice di Norimberga e la Costituzione
italiana stabiliscono perl'intervento medico. I medici italiani, attraverso le prese
di posizione del presidente dell'Ordine e del Consiglio Superiore della Sanità,
ma anche dimostrando mancanza di coraggio e senso di responsabilità nel non rispondere
in numero congruo alle legittime richieste di Welby, non hanno fatto una bella figura. Stendiamo
un velo su Giuseppe Casale, il medico che si era inizialmente offerto di aiutare Welby mentre lo
stava prendendo in giro. Non aveva infatti alcuna intenzione di accogliere la sua richiesta di
non essere più attaccato al respiratore, ma intendeva semplicemente praticargli cure palliative.
Purtroppo Casale incarna un tipo di medico abbastanza diffuso in Italia. La decisione di aprire
un procedimento disciplinare nei confronti di Riccio da parte dell'Ordine dei Medici, che
auspicabilmente non dovrebbe avere conseguenze, rivela comunque il persistere di una mentalità
corporativa d'altri tempi.
I medici italiani sembrano non aver ancora capito che si è chiusa la stagione del paternalismo.
Non voglio discutere in questa sede se si tratti di un bene o di un male: è un fatto. È definitivamente
tramontato il tempo in cui il medico che agiva secondo "scienza e coscienza" sapeva,
meglio del paziente stesso, quali decisioni prendere per il suo bene prossimo (fisico, e a volte
anche morale). Per il bene ultimo, da secoli in Italia si dà per scontato che se ne debbano
occupare i preti. Questi continuano a fare quello che possono per mantenere il controllo della
situazione, ma nemmeno loro hanno più vita facile.
Il principio del consenso informato, logicamente conseguente sia dalla Costituzione sia
dal Codice Penale (e dal 1988 riconosciuto nello stesso Codice di Deontologia Medica) – implica
che nessun trattamento medico può essere praticato al paziente senza il suo consenso esplicito
e volontario. La "scienza e coscienza" del medico contano, da sole, quando questi ha
di fronte un paziente in stato di incoscienza: si trova dunque ad agire in situazioni di emergenza
e in mancanza di dichiarazioni acclarate del paziente. In tal caso, il medico può anche stabilire
quando un trattamento diventa "futile", e continuarlo configurerebbe un "accanimento
terapeutico".2 Ma se il paziente è cosciente, il suo diritto costituzionale di rifiutare
il trattamento implica che egli possa giudicare legittimamente, e in modo vincolante per il medico,
come "accanimento" un trattamento che per il medico non è tale.
La discussione sull'accanimento terapeutico ha toccato il ridicolo con l'investitura
da parte del ministro Livia Turco del Consiglio Superiore della Sanità, chiamato a stabilire
se nel trattamento a cui era sottoposto Welby si configurassero gli estremi dell'accanimento
terapeutico. Il ministro e i consiglieri hanno fatto finta di non sapere che la questione trovava
già la sua naturale risposta nella Costituzione e in alcune sentenze passate in Cassazione.
Nonché di scordarsi che quando era ministro della Sanità un medico (peraltro con
un'impostazione etico-giuridica paternalistica) come Girolamo Sirchia, questi riconobbe
che nel caso di una signora che rifiutava di farsi amputare una gamba e che di conseguenza sceglieva
di morire, non poteva fare nulla. Cosí, il Consiglio Superiore della Sanità ha prodotto
un documento dove riconosce che «nel paziente cosciente … il concetto di accanimento
si interseca con la soggettività percettiva e la volontà dello stesso, che può
decidere, in ogni istante, di non intraprendere o di interrompere un trattamento, anche in contrasto
con l'indirizzo suggerito in scienza e coscienza dal medico». Il che significa che
è il paziente colui che, in ultima istanza, stabilisce se un trattamento è accanimento.
Tuttavia, invece di astenersi dall'esprimere un parere, il Consiglio conclude «a
larga maggioranza» che «nel caso specifico del Signor Piergiorgio Welby, il trattamento
sostitutivo della funzione ventilatoria mediante ventilazione meccanica non configuri, allo
stato attuale, il profilo dell'accanimento terapeutico».3 Fantastico!
Sembra dunque che i medici italiani non abbiano ancora capito o accettato che, quando ci si ammala,
non si perdono i diritti civili per il fatto che si è ammalati. E che il diritto alla salute è,
appunto, un diritto e non un obbligo – a meno che la condizione in cui ci si trova non rappresenti
una minaccia per la salute degli altri (per esempio malattie infettive e alcune patologie psichiatriche).
E i giudici? Come ne sono usciti dal caso Welby? È valida la tesi di chi – tra cui il ministro
della Giustizia, Clemente Mastella – ha sostenuto che queste situazioni non vanno portate
in tribunale, ma risolte nella penombra delle relazioni personali e familiari con il medico? Hanno
ragione Stefano Rodotà e Amedeo Santosuosso a dire che i giudici hanno perso un'occasione
e si sono dimostrati pavidi?
Il 28 novembre 2006 Piergiorgio Welby presentava ricorso al Tribunale civile di Roma chiedendo
di «procedere all'immediato distacco del ventilatore artificiale che assicura la
respirazione assistita del signor Welby, contestualmente somministrando al paziente terapie
sedative». Le sentenze della Procura e del Tribunale di Roma hanno riconosciuto a Welby il
diritto assoluto di rifiutare il trattamento, rinviando appunto alla Costituzione e alle sentenze
della Cassazione che ribadiscono che il medico non può far niente senza il consenso del paziente.
Ma affermavano anche che il giudice non può obbligare il medico a togliere o meno il respiratore
a sua discrezione, perché manca un ordinamento esplicito che lo preveda. Anzi l'ordinamento
nel suo complesso è contraddittorio. Hanno avuto senz'altro ragione Rodotà
e Santosuosso a dire che il giudice doveva in realtà rispettare la naturale gerarchia degli
ordinamenti, per cui la Costituzione prevale sui codici. Ma è vero anche che non esiste una
legge che stabilisca il diritto di un cittadino italiano di ottenere un atto medico che si configura
come sottrazione di un trattamento in corso. Di fatto i medici accettano il rifiuto del trattamento
perché rischiano una denuncia per lesioni personali o violenza privata.4 Non esiste ancora
in Italia una legge sulle direttive anticipate, che consenta al giudice di obbligare il medico
ad agire per rispettare il diritto del paziente di rifiutare un trattamento medico. Legge che per
esempio esiste negli Stati Uniti dal 1991, il Patient Self-Determination Act, che garantisce
ai cittadini statunitensi il diritto di disporre di strumenti per stabilire come essere curati
nel caso in cui perdano la capacità di decidere. La legge funziona talmente bene da consentire
ai giudici di resistere ai tentativi messi in atto dai fratelli Bush, il governatore dello stato
della Florida e il presidente, per impedire l'attuazione della sentenza riguardante il
caso di Terri Schiavo.
La sentenza del Tribunale di Roma tentava in realtà di offrire a Welby la possibilità
di agire proprio sulla base della indeterminatezza giuridica, in quanto, affermando l'«inammissibilità
dell'azione tutelare» da parte del giudice, «attesa la sua finalità
strumentale e anticipatoria degli effetti del futuro giudizio di merito», implicava che
un medico che valutasse secondo un diverso giudizio clinico e una diversa, ed eticamente più
pertinente, interpretazione dei suoi doveri (in particolare l'articolo 32 del codice deontologico)
l'evoluzione della situazione, poteva agire nel senso richiesto da Welby. Quindi poteva
fare quello che Welby gli chiedeva. Mario Riccio ha agito in questo modo.5
La sentenza del giudice del Tribunale di Roma si chiude con un invito alla politica a far luce,
in senso giuridico, sulla materia. E chiede che vengano definiti per legge "accanimento
terapeutico" e "dignità della persona". Prospettiva che, a quanto pare,
attrae molto anche il ministro Turco. Attenzione, però! Deve essere chiaro che le eventuali
indicazioni per dare un senso oggettivo all'accanimento valgono solo quando il paziente
è privo di coscienza, e a partire dalle sue direttive anticipate (testamento biologico).
In stato di coscienza, capacità del paziente e indicazioni scritte o riportare, solo a
lui deve spettare la decisione finale se un trattamento costituisce accanimento o meno. È
solo a lui che spetta decidere quando la vita non è più accettabile perché priva
di quelle condizioni che, secondo i suoi valori, sono dignitose.
Al di là delle disfide ideologiche e religiose che si scateneranno in Italia intorno
alla prospettiva di fornire una cornice giuridica (già formulata da decenni e con grandi
benefici in altri paesi) alle scelte di fine vita decise nel contesto della relazione tra medico
e paziente, vanno riconosciuti alcuni fatti. In primo luogo che è cambiato lo statuto del
cosiddetto "paziente". Il quale, tra le altre cose, non si aspetta più, perché
ormai ha vissuto direttamente o indirettamente esperienze di malattie gravi, che il medico possa
salvargli la vita in qualsiasi condizione. Egli sa o è assai spesso in grado di capire che in
alcuni casi non c'è più niente da fare. In numero crescente e in maggioranza nel
paese, stando ai sondaggi, i pazienti manifestano un livello di consapevolezza della loro libertà
di scelta tale da desiderare, pena una sofferenza psicologica grave, che diventi parte della relazione
terapeutica la disponibilità del medico di accogliere le loro decisioni sui trattamenti
terminali. Incluso l'aiuto a morire.
Nei paesi civili i governanti cercano di conoscere le preferenze e i comportamenti dei cittadini,
al fine di evitare che si verifichino abusi o atti illegali, come conseguenza di una ricerca privata
di risposte al disagio e alla sofferenza, o di decisioni paternaliste e strumentali. In Italia
no: i pochi dati empirici disponibili sono tutt'altro che rassicuranti su quali decisioni
si assumono nelle fasi terminali della vita.6
Sarebbe inutile e fuorviante affrontare il dibattito etico e giuridico sulle scelte di fine
vita partendo da generalizzazioni scontate circa i valori assegnati dalle diverse tradizioni
religiose o culturali alla vita e alla morte, o immaginando che le fasi terminali della vita siano
più o meno uguali per tutti. Chi crede in qualche dio si goda i vantaggi che procura questa condizione.
Si attivi quanto vuole per cercare di convincere altri che si muore meglio abbandonandosi all'idea
che c'è qualcuno che vede e provvede. Ma se ha bisogno che questa sua credenza venga imposta
per legge, attraverso una limitazione della libertà altrui di decidere, allora deve essere
egli stesso poco convinto della forza intrinseca dei suoi argomenti.
La complessità crescente del mondo in cui ci troviamo a vivere, e soprattutto le straordinarie
opportunità di scelta a livello di manipolazioni artificiali della fisiologia che le
tecnologie biomediche offrono, individualizzano, cioè personalizzano sempre di più,
le esperienze del nascere, vivere e morire. La coscienza di ognuno di noi matura, anche in conseguenza
dell'espansione delle possibilità di scelta, in maniera sempre più singolare,
amplificando lo spazio delle libertà. Di questo sia il dibattito etico sia il diritto devono
cominciare a tener conto. La tradizione cattolica e le ideologie politiche italiane non si sono
dotate nei decenni scorsi – anche perché troppo prese da ambiziosi progetti volti alla
costruzione di nuove architetture politico-istituzionali – degli strumenti culturali
per apprezzare e governare in modo efficace queste nuove libertà. Finora, si è di
fatto preferito soffocarle. Come è avvenuto con la legge 40 sulla fecondazione assistita.
E come rischia di accadere con la legge sul testamento biologico se si rimarrà fermi al documento
licenziato dal precedente Comitato Nazionale di Bioetica. Negli altri paesi sono gli intellettuali
che stimolano il rinnovamento culturale della politica. Ma in Italia nemmeno questo è accaduto
o sta accadendo. Quantomeno quelli che ci provano, invitando a non aver paura del nuovo che avanza,
regolarmente non vengono ascoltati. Chi parla contro la scienza e la medicina, o si masturba pubblicamente
sul nichilismo inonda, invece, i giornali e le televisioni.
Sarebbe un'ulteriore occasione mancata se i temi sollevati da Welby venissero insabbiati
dalle scontate manovre di convenienza politica, che già sulla fecondazione assistita
e sulla lotta alle tossicodipendenze cercano di imporre strategie proibizionistiche, giustificandole
sulla base di raccapriccianti quanto illiberali progetti di etica di stato (peraltro di uno stato
straniero). Non sono quindi in gioco solo le questioni dell'etica e del diritto nelle scelte
di fine vita, ma più in generale la costruzione di una politica di valorizzazione delle libertà
singolari, che vada oltre l'idea paternalistica che i diritti positivi debbano comunque
sempre essere specificati. Soprattutto, nell'ambito delle aspettative (costantemente
in crescita) di poter utilizzare le risorse della medicina per migliorare la qualità della
vita propria e delle persone che si amano. Le sfide che la medicina e le biotecnologie hanno lanciato
alle società moderne e democratiche implicano, se davvero le si vogliono superare –
e in considerazione dell'elevato contenuto di informazione che comporta decidere in tale
contesto –, l'abbandono dell'idea che i cittadini debbano essere governati
come sudditi, ovvero che siano incapaci di prudenza e responsabilità. Un'idea ancora
cara ai politici italiani, non solo cattolici. Quei paesi che si sono già incamminati lungo
una strada diversa, anche solo perché dotati di una tradizione politica di stampo più
empirista, stanno risolvendo in modo efficace e con soddisfazione per i loro cittadini problemi
di tale gravità. Una volta tanto, che qualcuno si sforzi di importare da altri paesi anche
dei modelli che migliorino davvero la qualità della vita degli italiani. E che, cosa non
secondaria, funzionino davvero.
1 . Piergiorgio Welby era diventato copresidente dell'Associazione Luca Coscioni,
dopo la morte di Luca Coscioni (www.lucacoscioni.it). Welby ha condotto la sua battaglia intellettuale
attraverso un blog, il calibano, divenuto uno dei più frequentati dai navigatori
attenti ai temi della sofferenza e della dignità del morire: http://calibano.ilcannocchiale.it/.
Welby ha vinto il premio finale del miglior blogger 2006 indetto dalla piattaforma del Cannocchiale
(cfr. http://www.assodigitale.it/content/view/2947/31/).
2 . "Accanimento terapeutico" è locuzione che poteva aver successo solo in
Italia, e in qualche altro paese continentale – anche in francese si parla di acharnment
therapeutique – dove la pratica medica è pubblicamente vissuta con forti accenti
emotivi. In questo caso si vuole dare un'immagine negativa di un atto medico, che peraltro
spesso non è neppure terapeutico. Infatti, in inglese si parla di life sustaining treatment.
3 . http://www.ministerosalute.it/imgs/C_17_pubblicazioni_581_allegato.pdf.
4 . L'ex presidente del Comitato Nazionale per la Bioetica, Francesco D'Agostino,
interpellato più volte, ha sostenuto che Welby poteva addirittura denunciare il medico
per violenza privata se questi non gli toglieva il respiratore e non lo sedava. Lo stesso presidente
onorario del CNB ha praticamente detto che esistono dei protocolli definiti di sedazione, che
escludono qualsiasi possibile interpretazione dell'atto in senso eutanasico. Naturalmente,
dal suo punto di vista la sedazione doveva essere praticata solo dopo il distacco del respiratore,
ovvero solo nel momento in cui si manifestava la sofferenza respiratoria.
5 . Chi scrive, non avendo competenze specifiche nel campo della giurisprudenza, si limita
ad applicare la logica per trarre un significato coerente con la semantica dei termini dalle proposizioni
contenute nelle sentenze dei giudici.
6 . L'unico studio metodologicamente affidabile rileva che in Italia la scelta di alleviare
i sintomi e il dolore con la conseguenza di accelerare la morte riguarderebbe il 19% di tutte le morti.
Quello che più preoccupa è che, contrariamente a quanto accade nei paesi in cui l'eutanasia
e il suicidio assistito sono legali, dove le decisioni mediche da prendere nelle fasi terminali
vengono quasi sempre discusse con il paziente o con i parenti, in Italia, dove tali pratiche sono
vietate, in più del 50% dei casi le decisioni non vengono discusse né col paziente né
con i familiari. Cfr. A. van der Heide, L. Deliens, K. Faisst, T. Nilstun, M. Norup, E. Paci, G. van
der Wal, P.J. van der Maas (on behalf of the EURELD Consortium), "End-of-life Decision-making
in Six European Countries: Descriptive Studies", Lancet, 361, 2003, pp. 345-50.
GILBERTO CORBELLINI insegna Storia della medicina e bioetica presso l'Università
di Roma "La Sapienza" ed è autore di Le grammatiche del vivente (Laterza,
1998; 2a ed. ampliata 1999), e di Breve storia delle idee di salute e malattia (Carocci,
2004). È condirettore della rivista Darwin. |
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